LA MGEFI FAIT AVANCER LA RECHERCHE AVEC LA FONDATION DES MALADIES RARES

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Depuis 2016, le MGEFI soutient financièrement la Fondation des Maladies Rares. Un partenariat qu’elle a voulu poursuivre en 2019, sous la forme d’un financement du projet de recherche bien spécifique et jusque-là jamais traité : l’impact de la maladie de Huntington sur la relation de couple.

UNE MALADIE RARE ET INCURABLE

La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central qui touche 18 000 personnes en France. Héréditaire, elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques, qui entraînent une altération sévère des capacités physiques et intellectuelles, pouvant aller jusqu’à la dépendance. Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour. À chaque étape de la maladie, il faut repérer les symptômes et lutter contre leurs effets avec l’aide de professionnels de santé (kinésithérapeutes, orthophonistes…). Un accompagnement quotidien est indispensable pour répondre à la perte d’autonomie progressive. Une telle maladie n’impacte pas seulement la personne atteinte mais tout son entourage, en particulier son conjoint.

TROUVER DES TRAITEMENTS, L’OBSESSION DE LA FONDATION DES MALADIES RARES

Créée en 2012, dans le cadre du 2eme Plan National maladies rares, la Fondation est une fondation de coopération scientifique. Elle a pour mission d’intérêt général d’accélérer la recherche dans le domaine des maladies rares et de favoriser la disponibilité de nouveaux traitements. Ses objectifs spécifiques : identifier la cause des maladies rares, aider au diagnostic, contribuer au développement de nouveaux traitements mais aussi rompre l’isolement de personnes malades et de leur famille.

Pour répondre à sa mission, la FMR soutient et finance des projets de recherches académiques dans les domaines de la biologie, de la chimie et des sciences humaines et sociales. Par son modèle unique et la présence sur le terrain de 7 responsables régionaux, elle conseille et accompagne également les équipes de recherche dans le développement de leurs projets avec toujours comme objectif d’aller plus vite aux médicaments. La FMR joue un vrai rôle de trait d’union en favorisant la mise en lien entre tous les acteurs du domaine : chercheurs, cliniciens des centres experts maladies rares, associations de malades.

Pour soutenir la recherche de diagnostics et de traitements et en savoir plus : fondation-maladiesrares.org

 

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